Introducción

La enfermedad de Alzheimer (EA) es un padecimiento neurodegenerativo, crónico y progresivo que representa entre el 60 % y el 70 % de los casos de demencia, a nivel mundial; en México, aproximadamente 1 300 000 adultos la padecen y la población más afectada son los mayores de 65 años ¹. El deterioro persistente de las funciones mentales superiores provoca una alteración de la capacidad del individuo para llevar a cabo sus actividades de la vida diaria, lo que le hace dependiente de otro, generando, además de las necesidades de cuidado, una sobrecarga económica y un estrés psicológico en el cuidador, lo que se convierte en un problema creciente en el orden médico, de salud pública, social y económico ².

Las atenciones informal, social y médica generan un mayor costo, ya que los pacientes tienen otras comorbilidades, siendo esta atención al menos un 11% más costosa, comparada con la que recibe la población sin EA ³. Aunado al costo y a los síntomas neuropsiquiátricos, sobre todo los conductuales (agitación, agresión, desinhibición, apatía, ansiedad, delirios, alucinaciones, alteraciones del apetito y depresión) y el deterioro cognitivo progresivo del paciente (fallas en la memoria, deterioro de capacidades cognitivas y dependencia funcional), se genera angustia en el cuidador y aumenta su carga, lo que disminuye su calidad de vida ⁴.

Dentro de los requerimientos del paciente, además de sus necesidades básicas se incluyen cuidados sanitarios, manejo de medicamentos e identificación de síntomas de riesgo por accidentes, por lo que se ha estimado que se requieren al menos 70 horas a la semana para dicha atención. Generalmente, la responsabilidad del cuidado del paciente con EA cae con mayor peso en un familiar, afectando de alguna forma a todo el núcleo familiar con el paso del tiempo, incluso tras el fallecimiento del paciente ⁵.

Además, el cuidador del paciente con EA vive dos duelos, el anticipado al momento del diagnóstico y el real, cuando fallece su familiar, aunque factores como habilidades personales y estrategias de afrontamiento pueden mejorar su calidad de vida ⁶. Otro factor que puede ayudar es el conocimiento o información que se tenga sobre la enfermedad y cuidados a realizar en las diferentes situaciones ⁷.

Estudios previos han reportado que los familiares de pacientes con EA tienen un escaso conocimiento o desconocimiento, sobre todo, en relación con los factores de riesgo para la enfermedad y los cuidados generales del paciente, reportando diferencia estadística en relación con el nivel educacional, edad y sexo ^8-9, por lo que es necesario que el familiar conozca más acerca de la EA y, al conocer cuáles son los cuidados de su paciente, es probable que con dicha información pueda identificar peligros, prevenir riesgos y disminuir su desgaste al compartir la carga con el resto de la familia. Es por eso que el objetivo del presente trabajo fue describir el desgaste del cuidador de paciente con EA y el conocimiento que tiene sobre la enfermedad.

Materiales y métodos

Se trata de un estudio observacional, descriptivo y transversal, realizado en el Hospital General de Zona No. 1 en Tlaxcala, México, entre marzo y diciembre del año 2023. Se calculó un tamaño de muestra con base en la fórmula para población finita, considerando un total de 200 pacientes que acudieron a control por Alzheimer, se tuvo una probabilidad del 50 % y un error de 0,05, lo que dio un total de 131 familiares a incluir. El muestreo no fue probabilístico por casos consecutivos y los familiares fueron identificados en el área de consulta externa de geriatría, al llevar a sus pacientes a citas de control.

Se incluyeron aquellos familiares que tuvieran al menos un mes como cuidadores de su paciente con EA, mayores de 18 años y que aceptaran participar en el estudio; en contraparte, se excluyeron a los que fueran cuidadores profesionales. Se definió como cuidador primario, de acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), al integrante de la familia que está ocupando voluntariamente el papel de responsable del paciente, toma decisiones por él y que, directa o indirectamente, cubre sus necesidades básicas ¹⁰.

Previo a la firma del consentimiento informado, se aplicó una encuesta estructurada de datos generales como: edad, sexo, escolaridad, ocupación, estado civil, características de la vivienda para calcular nivel socioeconómico (de acuerdo con la regla AMAI 2018), parentesco con el paciente con EA, tiempo como cuidador y comorbilidades, así como tiempo de evolución de la enfermedad de Alzheimer, para clasificar la fase de evolución de la enfermedad, de acuerdo con la escala de deterioro global (GDS, según sus siglas en inglés).

A continuación, se aplicó la escala de carga del cuidador de Zarit ¹¹, diseñada para valorar la vivencia subjetiva de sobrecarga, compuesta por 22 ítems con escala de respuesta tipo Likert, con cinco opciones que iban desde nunca (1 punto) a casi siempre (5 puntos), con una puntuación total entre 22 y 110, donde al sumar se clasificó como no sobrecarga (menor de 46 puntos), sobrecarga leve (de 47 a 56 puntos) y sobrecarga intensa (mayor de 57 puntos).

Además, se usó la escala Alzheimer's Disease Knowledge (ADKS, según sus siglas en inglés), administrada y diseñada para valorar el conocimiento de la enfermedad, la cual ha sido validada tanto en cuidadores como en población general y profesionales de la salud ⁸, la cual estuvo compuesta por 30 preguntas, con dos opciones de respuesta (verdadero o falso), asignando un punto por cada respuesta correcta, para una puntuación máxima posible de 30 puntos. Dicha escala no tuvo un punto de corte, sino que a mayor puntaje indicaba mayor conocimiento.

Se realizó un análisis descriptivo con el programa estadístico Excel y Statistical Package for the Social Sciences (SPSS), versión 24. Se utilizaron frecuencias y porcentajes para variables cualitativas y medidas de tendencia central y dispersión para variables cuantitativas, para el análisis inferencial se utilizó la prueba chi cuadrado de Pearson, y la prueba H de Kruskal Wallis. El proyecto fue aprobado por el comité local de investigación 2902, del Instituto Mexicano del Seguro Social, con registro R-2023-2902-017.

Resultados

Se encuestó a 147 familiares de pacientes, de edad de 54 años ± 13 años, mediana de 55 años, rango intercuartil (RIC) de 17 años, IC 95 % = 52,29-56,29 años. 106 familiares (72,1 %) mujeres y 41 (27,9 %) hombres.

102 familiares (69,0 %) tenían trabajo remunerado (obrero, empleado, profesionista) y 45 (31,0 %) eran amas de casa. Del total de los familiares incluido, 11 (7,4 %) sólo sabían leer y escribir, 18 (12,2 %) tenía escolaridad primaria, 51 (34,7 %) secundaria, 44 (29,9 %) preparatoria o bachillerato, 20 (13,6 %) carrera técnica y 3 (2,0 %) licenciatura. Además, 22 (15,0 %) eran solteros, 82 (55,8 %) casados o vivían en unión libre, 35 (23,8 %) divorciados y 8 (5,4 %) viudos.

Con base en la escala AMAI, 97 (66,0 %) tenían un nivel socioeconómico medio, 47 (32,0 %) bajo y 3 (2,0 %) alto.

Del total de familiares, 101 (68,0 %) no refirió ningún padecimiento, 20 (13,6 %) padecían diabetes mellitus tipo 2 (DM2) y 26 (17,7 %) tenían antecedentes de hipertensión.

El parentesco con el paciente referido fue: 58 (39,5 %) eran hijos o hijas, 30 (20,4 %) esposas o esposos, 20 (13,6 %) nietos o nietas, 15 (10,2 %) sobrinos o sobrinas, 12 (8,2 %) nueras, 9 (6,1 %) hermanos y 3 (2,0 %) yernos.

El tiempo como cuidador fue menor a 1 año en 6 familiares (4,1 %), 52 (35,4 %) entre 1 y 5 años, 37 (25,2 %) de 6 a 10 años, 30 (20,4 %) entre 11 y 15 años y 22 (15,0 %) más de 15 años.

En otros datos, solo 64 familiares (43,5 %) percibían un buen apoyo familiar. La fase de evolución de la enfermedad se relacionó con la sobrecarga del cuidador (tabla 1).

De acuerdo con la escala de Zarit, 44 (30,0 %) familiares tuvieron sobrecarga intensa (figura 1) y con base en las respuestas en la escala, 88 (60,0 %) siempre o casi siempre tuvieron miedo al futuro de su paciente, 74 (50,0 %) pensaron que su familiar pidió más ayuda de la que necesita y 65 (44,0 %) se sintieron tensos cuando estaban cerca de su familiar.

Figura 1: Sobrecarga del cuidador

Fuente: elaboración propia, de acuerdo con la escala de Zarit.

96 (65,0 %) cuidadores pensaron que debían hacer más por sus familiares; 93 (63,0 %) creían que podían cuidar mejor a sus familiares; 87 (59,0 %) no tenían suficientes ingresos económicos para los gastos de cuidar a sus familiares, además de sus otros gastos; 75 (52,0 %) pensaban que no eran capaces de cuidar a sus familiares por mucho más tiempo y 74 (50,0 %) se sentían indecisos sobre qué hacer con sus familiares.

Las respuestas correctas en la escala Alzheimer's Disease Knowledge fue entre 9 (11,0 %) y 24 (60,0 %) y 17 (49,0 %) sujetos tuvieron 15 o menos respuestas correctas.

Los dominios con menor porcentaje de respuestas correctas estuvieron relacionadas con los cuidados del paciente, el curso de la enfermedad y los factores de riesgo (tabla 2).

Se compararon los datos sociodemográficos con la sobrecarga del cuidador sin demostrar diferencia estadística (chi cuadrado de Pearson) en relación con sexo (p = 0,347), escolaridad (p = 0,450), parentesco (p = 0,588), tiempo como cuidador (p = 0,325) o percepción de apoyo familiar (p = 0,955). La edad tampoco se relacionó con la carga del cuidador (H de Kruskal Wallis = 0,290). Por otra parte, sí se observó diferencia estadística entre la sobrecarga y la presencia de antecedente patológico (figura 2).

Fuente: elaboración propia.

Figura 2: Desgaste del cuidador y antecedente patológico

Finalmente, no se observó correlación entre el nivel de conocimiento y la sobrecarga (correlación de Spearman = 0,481), por lo que se realizó un análisis de regresión ordinal para agregar como co-variable la escolaridad y el tiempo como cuidador, no demostrando tampoco significancia estadística (0,997).

El nivel de conocimiento no se relacionó con la escolaridad, el tiempo como cuidador o el nivel socioeconómico (Kruskal Wallis = 0,788; 0,882 y 0,075, respectivamente).

Discusión

La EA es muy discapacitante, por lo que requiere de los cuidados de una persona que no sea el paciente. Generalmente, este rol es tomado por un integrante de la familia y, en el presente estudio, el familiar que con más frecuencia adoptó ese rol fue el hijo o la hija, seguido de la esposa o el esposo, predominando las mujeres mayores de 50 años, con una escolaridad de baja a media.

Otro dato importante fue que 3 de cada 10 familiares de pacientes con EA tuvo una sobrecarga intensa.

Al igual que lo reportado por Herrera Merchán et al.¹², las mujeres de la mediana edad prevalecieron en el cuidado de sus pacientes, así como el parentesco con el enfermo (hijo/hija); por otra parte, dicho grupo de investigación reportó una mayor sobrecarga en el cuidador (intensa: 37 % vs. 30 % y ligera 22 % vs. 15 %) y más de la mitad de la población encuesta-da tenía depresión, relacionándose esta enfermedad con la edad (mayores de 55 años). A diferencia de lo observado en el presente estudio, en el que la sobrecarga no se relacionó con la edad y donde no se evaluó la presencia de síntomas depresivos.

En otro estudio, Rojas Villegas et al.¹³ reportaron un mayor porcentaje de sobrecarga intensa en los cuidadores (66 %) asociándose ello con la fase de la enfermedad y la dependencia funcional, confirmando el perfil del cuidador, en su mayoría mujeres, hijas o esposas, de más de 60 años, además de reportar una sobrecarga intensa en más de la mitad de la población estudiada. Los investigadores señalaron una diferencia en relación con la escolaridad, sugiriendo que, al ocupar dos roles, incrementaba la sobrecarga; por su parte, Luque Carrillo et al.¹⁴ confirmaron dicha relación entre el desgaste del cuidador y la formación académica, encontrando que aquellos cuidadores con mayor carga tenían estudios superiores. A diferencia de lo encontrado, en el presente estudio no se observó una diferencia con la escolaridad, lo que puede señalar la diferencia entre las características de la población, que en su mayoría tenían preparatoria/bachillerato o menos.

En otro estudio realizado en España, al analizar los factores asociados a sobrecarga del cuidador, Blanco et al.¹⁵ compararon a grupos de familiares con y sin sobrecarga y, en su análisis de regresión multivariado, observaron como factores asociados con la sobrecarga: no contar con empleo fuera de casa (OR= 2,60; IC 95 % = 1,17-5,78), tener un buen apoyo social (OR = 0,94; IC 95 % = 0,91-0,97) y el neuroticismo (OR= 1,29; IC95% = 1,10-1,52), el resto de las variables estudiadas (sexo, edad, estado civil, nivel de estudios y tiempo como cuidador) no se asociaron a la sobrecarga y, a pesar de que se utilizó otro instrumento, los resultados fueron similares a lo observado en el presente estudio en cuanto a datos generales, ya que el apoyo social, el trabajo fuera de casa y el rasgo de personalidad (neuroticismo, extraversión y psicoticismo) no fueron incluidos.

En el presente estudio, casi la mitad de los familiares encuestados respondieron de forma incorrecta la mitad de las preguntas, el menor porcentaje de respuestas correctas fue en relación con los cuidados, el curso de la enfermedad y los factores de riesgo; mientras que las respuestas con mayor porcentaje de respuestas correctas fueron en relación con el tratamiento y el diagnóstico, y el promedio de respuestas correctas fue de 11, menor a la reportada por Jorge Cetó et al.⁸, donde el promedio para cuidadores fue de 19, quienes tampoco tuvieron diferencias respecto al ítem del tiempo de los cuidadores; aunque, a diferencia de lo observado, las respuestas más atinadas estuvieron relacionadas con el curso de la enfermedad y las menos acertadas fueron sobre los factores de riesgo, con una correlación negativa entre el conocimiento sobre los factores de riesgo y los cuidados que necesita el paciente y la edad, así como el puntaje total y el nivel de estudios, diferencia que puede explicarse por las características de la población y que se incluyeron tanto población general y cuidadores.

Otro estudio, también en población general en Arabia Saudita ¹⁶, reportó un bajo nivel de conocimientos sobre la EA, con un porcentaje de respuestas correctas por debajo de la media en todos los dominios, además, se corroboró la validez y flabilidad del instrumento (alfa de Cronbach de 0,911) y todas las subescalas se asociaron con el curso de la enfermedad. La escolaridad y la edad no se asociaron con el nivel de conocimiento, lo que coincide con lo encontrado en este estudio.

Sobre estos resultados, es necesario que las instituciones de salud identifiquen las necesidades de los cuidadores de los pacientes con EA, para que mejore tanto la atención y la calidad de vida del paciente como la del cuidador, por lo que se requiere incluir asesorías como atención física, psíquica y social ⁹. Además, se ha señalado que después de recibir capacitación (financiera y educativa), en los cuidadores de pacientes con EA disminuyeron los síntomas de depresión y carga, comparados con un grupo de control, ya que fortalecieron su confianza y competencia para brindar una mejor atención ¹⁷.

Conclusiones

Se confirma lo reportado en estudios previos, que las características generales de cuidadores de pacientes con EA son mujeres e hijas (os) de mediana edad, sin embargo, un tercio de la población encuestada tenía sobrecarga intensa, relacionándose esta con la fase de la enfermedad; además, el conocimiento sobre la enfermedad fue bajo, sobre todo en relación con los cuidados al paciente y el curso de la enfermedad, por lo que es necesaria la capacitación sobre la enfermedad a los familiares a cargo de pacientes con EA, así como la búsqueda de apoyo para repartir la carga, ya que, como se mencionó en otros estudios, un adulto mayor a cargo de otro adulto mayor aumenta la fragilidad y la sobrecarga en el cuidador.